Lidiando con la enfermedad de Crohn, con la ayuda de Rachael Ray

Cuando tenía 15 años, me enamoré de la voz de Rachael Ray. Este contralto aterciopelado fue la banda sonora de mis días en el hospital infantil que odiaba, con sus cortinas a cuadros y amables enfermeras, pero que llamaba hogar.

Durante semanas pasé mis días saltando con morfina, dentro y fuera del conocimiento, acurrucado en una colmena de serpientes de tubos y cables de goteo. Tenía la intención de luchar contra este invasor sin nombre, pero aún más devoto en el pequeño televisor que me dio una educación sobre cómo vencer a un merengue hasta la sumisión o organizar una cena «simple pero impresionante» (incluso cuando uno de los invitados es vegetariano ).

Lo que más recuerdo es el hambre. Me moría de hambre, literalmente. Pero yo tenía el Food Network.

Bajo las órdenes del médico, no comí casi nada, ni una gota de ginger ale, ni un bocado de galleta, ni siquiera un trozo de helado. Era mi primera incursión en una especie de ascetismo forzado, que mi cuerpo, asolado por esta enfermedad aún por diagnosticar, reclamaba con frecuencia. La codicia estaba arraigada en mis huesos, un dolor constante.

Mi intestino estaba demasiado inflamado, espasmódico y maníaco para manejar la nutrición por la boca, y el equipo de médicos proclamó, con la indiferencia de quien podría bajar a la cafetería por un sándwich, que mi tracto digestivo necesitaba una pausa» y debería «enfriarse». .» Renunciar a la comida por la boca era la manera de hacer esto.

Mi destino era NPO – nil per os, en latín «nada por la boca». Cuando no tuve más tabloides de celebridades para inhalar y terminé diligentemente mi tarea, me sentí cómodo con la jerga médica, inyectando abreviaturas y términos médicos oscuros en mi vocabulario. Aprendí que hacer dieta, o no hacer dieta, en realidad, era el primer paso para devolver mi sistema enojado a una homeostasis aparentemente difícil de alcanzar.

Rápidamente recibí el diagnóstico decididamente poco sexy y poco glamoroso de la enfermedad de Crohn. es una de esas cosas crónica, incurable, pero manejable, que puede dejarlo débil física y financieramente durante largos períodos de tiempo, en eventos llamados brotes.

Sin comida, me convertí en parte niña, en parte robot, con angustia atravesándome y máquinas bombeando nutrición en mi cuerpo por vía intravenosa en un proceso llamado TPN, o nutrición parenteral total. La NPWT es un tratamiento común para el brote severo de Crohn. Pasa por alto el sistema digestivo, dándole a su colon las mejores vacaciones. que lujo.

Perdí los contornos de un humano completamente cuerdo y saciado, convirtiéndome y aplastándome en puro deseo -piel y hueso, costillas visibles, muslos que ya no se tocan- y me obsesioné con la idea de preparar comida y pensamientos de mis platos favoritos. Rosbif. Patatas con mantequilla. Hamburguesas tan grandes y chorreando jugo que se necesitarían seis servilletas. Lo que más desconcertó a los que me rodeaban fue que me obsesioné con Food Network.

En lugar de comida, devoré clips de Paula Deen metiendo libras de mantequilla en una receta de pastel y Sandra Lee preparando algo deliciosamente semicasero. Los gritos de Emeril Lagasse de «¡Bam!» parecía aún más autoritario a través de la niebla de los opioides. Y ver a Rachael Ray preparar algo «delicioso» se ha convertido en una experiencia lujuriosa durante esas horas de putrefacción en una cama de hospital.

Me acostumbré al vacío de los días ininterrumpidos por los marcadores familiares de la hora de comer y me volví adicto a los intervalos de analgésicos administrados cuidadosamente, siempre queriendo más. Me sentí envuelto y seguro en este capullo químico y no me di cuenta hasta años después de que lo que pensaba que era feliz en realidad significaba estar drogado.

Mientras tanto, hojeé los canales para ver a mis queridos amigos que siempre estuvieron ahí para mí: Rachael, Emeril, Sandra, Paula.

Los rayos del sol poniente entraban a raudales por las ventanas del hospital. Luego vino la oscuridad que me permitió ver la pantalla del televisor con mayor claridad mientras me acurrucaba en el cálido abismo de una pastilla para dormir: «las cosas buenas» que me enviaron a la deriva a una zona de semiconsciencia, sin dolor, con sueños de desayunos y Coca-Cola y una barriga calentita y llena. Los programas de Food Network, con sus colores brillantes y exhibiciones eróticas de pollos brillantes, fueron mi representante de una necesidad principal no satisfecha.

Soporté el zumbido diario de médicos y médicos residentes empujando y empujando, prometiéndome «solo unos días más sin comida». Continuó durante semanas, con arranques y paradas en el camino. Los pocos días en los que me trataron con la más deliciosa de las maravillas gastronómicas (caldo de pollo y paletas heladas de limón) fueron seguidos por dolores tan agudos y horribles, y complicaciones tan mortales, que tuve que regresar de inmediato.

Me convertí en un animal acercándose a su presa, excepto que la presa era una taza de budín de vainilla y el mensajero era una pobre enfermera llamada Liz. Si olía comida, me convertía en un sinvergüenza furioso, gritando a los visitantes que tenían comida con ellos y ordenándoles que salieran de mi habitación. Me molestaban aquellos que podían satisfacer sus necesidades más básicas con tanta facilidad.

Los psicólogos y terapeutas trataron de enseñarme técnicas de respiración y otros mecanismos de afrontamiento, de lo que me reí con risas y ojos en blanco que solo las adolescentes pueden dar. Aunque algunos de mis músculos se atrofiaron, parecía que mi dedo medio funcionaba bien. Más que nunca, llegué a confiar en los presentadores de televisión de confianza que cocinaban a la parrilla y horneaban con tanta facilidad. ¡Imagina a Ina Garten negándome una comida!

Trato de pensar en cuándo la comida volvió a ser buena, cuando comer se convirtió en un vehículo para el placer y no en el puro dolor. No hay un punto de datos perfecto. Ese es el problema de tener una enfermedad que sigue y sigue: el «antes» y el «después» son irrelevantes. Vivir en un cuerpo en llamas requiere que lo cuides como un jardín, con cuidado y minuciosidad y, sobre todo, todos los días.

Digo que tengo dos trabajos, mi trabajo de día en un periódico y un segundo como secretaria para mí y mi cuerpo. Las habilidades incluyen la capacidad de navegar por el sistema de atención médica, la capacidad de gritar por teléfono a los agentes de seguros intermedios y la habilidad para presupuestar adecuadamente las «emergencias». Un paso en falso podría significar un brote de Crohn o una factura médica considerable.

Llegó un momento, tras esa primera estancia hospitalaria, en que la comida no se convirtió en el enemigo, sino en una especie de pretendiente benévolo. Después de meses de sondas de alimentación y lavado de estómago, así como un “vuelo de supervivencia” en helicóptero y cirugía, comencé a recuperarme de estar enferma. Las drogas parecían funcionar. Las visitas al médico, aunque tediosas ya menudo estropeadas por absurdos procedimientos, ayudaron.

Pude comer de forma «regular» nuevamente: pequeños bocados de pizza y filetes de pollo grasientos, manzanas crujientes cubiertas con mantequilla de maní, mi favorito. El sabor dulce de la Coca-Cola Light y el sabor del café negro barato son placeres cotidianos. Rachael, Ina y Emeril todavía están en la foto, pero ahora, cuando los veo en casa, puedo correr a la nevera.

Annie Tressler es directora de comunicaciones corporativas de The New York Times.